Međunarodni dan rijetkih bolesti
Na današnji dan 29. veljače obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti.
SYNLAB Hrvatska Poliklinika kao zdravstvena ustanova želi pružiti podršku i pridružiti se osvještavanju javnosti i edukaciji o ovim bolestima. Smatramo da je senzibilizacija društva i upoznavanje s teškoćama s kojima se susreću oboljeli iznimno bitna budući da profesionalna i društvena afirmacija ovih pacijenata zbog fizičkih i mentalnih oštećenja mogu biti izvor i diskriminacije.
Rijetke su bolesti one koje se javljaju kod manje od jednog pojedinca na 2000 stanovnika. Prema podacima udruženja za rijetke bolesti Eurordis, postoji više od 6000 rijetkih bolesti od kojih boluje između 30 i 40 milijuna (6-8%) ljudi u EU-u, a među njima je oko 50% djece. U Hrvatskoj je zabilježeno 3118 osoba s rijetkim bolestima, te je prevalencija oko 7000 na 10 000 stanovnika.
Oko 80% rijetkih bolesti su genetske ili prirođene, a druge su rezultat infekcije, alergije i okolišnih faktora. Kod polovice pacijenata prvi simptomi se već javljaju u djetinjstvu. Težina i prognoza su varijabilne, a tijek bolesti može biti fulminantan ili kroničan. Većina rijetkih bolesti zahvaća veći broj organa i sustava, složene su i teške bolesti, te dovode do invaliditeta i smanjenja kvalitete života pacijenta. Životni vijek često je kraći, no ukoliko se bolest otkrije na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati. Rijetke bolest često ostanu i nedijagnosticirane zbog nedostatnog znanja, neprepoznavanja simptoma i drugog.
Na slijedećim stranicama potražite dodatne informacije o rijetkim bolestima. Oboljeli, njihove obitelji i njegovatelji mogu ovdje pronaći informacije o samoj bolesti, mogućnostima liječenja i rehabilitaciji.
Hrvatski savez za rijetke bolesti https://rijetke-bolesti.com/novosti/
Eurordis, europsko udruženje za rijetke bolesti: http://www.eurordis.org/content/what-rare-disease
Popis rijetkih bolesti možete pronaći na: http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf
Za pojedine, češće dijagnoze postoje pojedine udruge pacijenata, a individualni članovi rjeđih dijagnoza okupljaju i udruge za sve rijetke bolesti. Jedna od udruga je Hrvatska Gaucher udruga čiji najnoviji uradak možete pogledati ovdje.
